Journée mondiale des maladies rares

En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 25 millions d’Européens touchés.

Ces maladies affectent souvent les enfants mais également les adultes : malgré l’accès aux médicaments orphelins et les recherches actives dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficie pas d’un traitement curatif.

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 soit, pour la France, moins de 30 000 personnes malades par pathologie. 80% des maladies rares sont d’origine génétique. En France, elles représentent un enjeu majeur de santé publique car les 8 000 maladies rares identifiées à ce jour concernent plus de 3 millions de personnes soit 4,5% de la population. Ainsi, nous croisons et côtoyons tous les jours des personnes porteuses d’une maladie rare sans forcément en avoir conscience.

En France, 12 millions de personnes sont déclarées handicapées. Parmi elles, 80% sont porteuses d’un handicap dit « invisible » et 3% seulement utilisent un fauteuil roulant, qui est pourtant le symbole du handicap à l’international. Littéralement, le handicap invisible est une altération physique invalidante qui n’est pas apparente. Les personnes porteuses de handicaps invisibles souffrent donc souvent de l’incompréhension de leur entourage (famille, proche, travail) et de la minimisation de leurs problèmes.

Les Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent et renouvellent leurs actions de la précédente édition et se lancent “Sur la route des Maladies Rares”. La 13ème édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février 2020. Pour cette journée internationale initiée par Eurordis, les Filières de Santé Maladies Rares partent à nouveau à la rencontre du grand public en organisant différentes actions de sensibilisation au travers d'activités ludiques et divertissantes dans les gares de Nice, Rennes, Paris-Nord, Starsbourg et Paris-Gare de Lyon.

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