Soins palliatifs

Le concept de soins palliatifs reste ancré dans la loi du 9 juin 1999 qui prescrit un droit d’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement et le respect de l’autonomie de la personne.

Soins palliatifs, soins de support

Le Centre Hospitalier d’Avignon s’est inscrit dès 1993 dans la démarche palliative par la création d’une Équipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP), par la mise en place du réseau de soins palliatifs (APSP 84) en 2003, puis par la reconnaissance par l’Agence Régionale de Santé de 6 lits identifiés de soins palliatifs (LISP). Enfin, une Unité de Soins Palliatifs (USP) de 10 lits est créée en 2012.

Dès 1999, le centre hospitalier a signé une convention avec l’Hospitalisation à Domicile d’Avignon et sa Région (HADAR) permettant le suivi à domicile et la continuité des prises en charge le week-end et les jours fériés, assurés par les membres de l’EMSP.

L’EMSP est une équipe pluridisciplinaire qui intervient auprès du patient et de ses proches avec l’accord du médecin référent. En 2013, plus de 700 patients ont été suivis, notamment pour l’évaluation et le traitement de la douleur et des symptômes réfractaires, l’optimisation des soins de confort, le soutien et l’accompagnement du patient et de ses proches. Une attention particulière au projet de vie est partagée avec les équipes référentes.

L’EMSP intervient dans la formation initiale des soignants (IFSI), la formation continue (formations « évaluation et prise en charge de la douleur », « traitement de la douleur », « sensibilisation à la pratique des soins palliatifs ») et les formations universitaires (DU et DIU), pour lesquelles elle accueille des professionnels en stage.

Compagnonnage Coordination

Les membres de l’EMSP assurent un compagnonnage auprès des équipes soignantes afin d’améliorer les pratiques liées à la discipline des soins palliatifs. La notion de soins de support est essentielle, permettant la coordination de tous les acteurs de la prise en charge (assistantes sociales, psychologues, masseurs-kinésithérapeutes, diététiciennes…) tant à l’hôpital qu’à domicile.

Le respect du projet de vie du patient se fonde sur une coordination avérée. 

Les LISP, regroupés dans les services d’onco-hématologie, ont vocation à offrir aux patients qui ne relèvent plus de soins spécifiques une hospitalisation de répit centrée sur la qualité de vie et la gestion des symptômes difficiles, lorsque le maintien au domicile même souhaité, s’avère compromis. Ces LISP constituent également un lieu de fin de vie lorsqu’aucune autre alternative n’est envisageable. Le recours à un accueil en Unité de Soins Palliatifs (USP) peut être discuté.

La valorisation financière de ces LISP permet de répondre à la charge en soins par la présence d’une infirmière « dédiée » à ces patients présentant le plus souvent des situations médicales et psychosociales complexes.

Accompagnement

Des accompagnants bénévoles formés par les associations L’Autre Rive, Regain et JALMALV contribuent à l’accompagnement des patients et de leurs proches.

L’Unité de Soins Palliatifs (USP) a une vocation territoriale. Elle accueille des patients (souffrant de cancers, de pathologies dégénératives et de polypathologies) provenant du CHA, mais aussi d’autres structures hospitalières, du domicile, et des EHPAD. L’Unité de Soins Palliatifs répond aux problématiques les plus complexes, tant sur le plan des soins et/ou des aspects psychosociaux que sur le plan éthique.

L’unité s’attache à permettre aux personnes accueillies de restaurer et/ou maintenir leur autonomie, et à favoriser autant qu’il est possible le retour dans leur lieu de vie dans toute la mesure où elles le souhaitent. Mais quelles que soient les capacités d’autonomie du patient, la démarche de soins et d’accompagnement est guidée par le respect et l’attention aux priorités qu’il exprime et aux mouvements psychiques qui le traversent. L’accompagnement et l’écoute des proches font partie intégrante de cette démarche qui s’efforce de favoriser la poursuite et/ou la restauration des relations familiales et sociales, afin de ne pas accentuer les souffrances de chacun dans le vécu de la maladie et de la fin de vie. Chaque professionnel, dans le champ de ses compétences, exerce ses fonctions propres dans ce souci d’accompagnement dont il cherche à imprégner chacun de ses gestes et chacune de ses paroles.

En pratique, au cours de l’année 2013, l’USP a reçu près de 300 demandes d’admission. 182 patients ont été accueillis pour une durée de 19 jours en moyenne, dont plus d’un tiers (37%), a pu bénéficier d’un retour au domicile ou d’une orientation dans un autre lieu de vie (EHPAD notamment).

Patience, professionnalisme et disponibilité, tels sont les termes le plus souvent employés par les familles…

Le critère 13.a

« prise en charge et respect des droits des patients en fin de vie » doit contribuer à l’appropriation, par l’ensemble des professionnels de santé, des repères qui fondent la démarche palliative, bien au-delà des seuls services spécialisés en soins palliatifs.
HAS, 2013

Au-delà du champ de la maladie grave, la démarche palliative s’applique également aux personnes souffrant d’une aggravation progressive et possiblement irrémédiable de leur handicap.
HAS, 2013

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