Centre Hospitalier Avignon Espaces de publication Nous Les actions qualité Le Comité d'Éthique Les avis et travaux du Comité d'Éthique L'arrêt de l'alimentation artificielle pour un malade en fin de vie : euthanasie ?

L'arrêt de l'alimentation artificielle pour un malade en fin de vie : euthanasie ?

Le Comité d'Ethique a mené une réflexion sur l'alimentation artificielle, questionnant plus précisément l'arrêt de l'alimentation. Cette problématique met en lumière la relation soignant-soigné, la cohésion de l'équipe soignante, la relation avec les familles et proches.

Cette réflexion a été déclinée selon les points de vue différents suivants :

le point de vue médical
le point de vue du philosophe
le point de vue religieux
le point de vue symbolique
le point de vue juridique (loi n°2005-370 du 22 avril 2005).

De façon générale, les questions posées par la nutrition artificielle en fin de vie sont multiples et souvent sujet de controverses, nécessitant une réflexion et une démarche d’ordre éthique ; les difficultés rencontrées sont liées à l’ambiguïté de certains aspects de la nutrition, due en partie aux progrès dans la prise en charge de pathologies graves. Ainsi les thérapeutiques nouvelles ont permis de prolonger la survie de patients qui auparavant décédaient, la nutrition est devenue, de ce fait, un facteur de survie.

Pour autant, la fonction de l’alimentation-nutrition est-elle clairement définie ?

Le point de vue médical

Les techniques actuelles permettent de maintenir en vie des personnes dont les capacités physiques et mentales sont diminuées et même réduites au minimum. Diagnostic et pronostic ont une importance majeure pour orienter la décision.

C’est au médecin qu’elle appartient cette décision. Celle-ci est réponse à plusieurs questions complexes : quel est le « statut » de l’alimentation et de l’hydratation, quelle représentation en a le médecin et en cas d’arrêt éventuel, que se produit-il : sensation de faim, de soif, risque d’eschares ? Faut-il dans ce cas-là, associer par exemple une sédation ?

Est-elle soin ou traitement ?

Il paraît important, là, de questionner l’alimentation en général, la place qui lui est donnée à l’hôpital, sa part symbolique, culturelle…

Le point de vue symbolique

Nourrir c’est fournir à une personne, un animal, une plante, les aliments dont il a besoin pour vivre. Ce peut être aussi, de façon plus générale, subvenir aux besoins de quelqu’un ou apporter une nourriture intellectuelle, spirituelle, nourrir un esprit. Les notions de nourriture et de nourrir sont fortement connotées affectivement, symboliquement. Premiers liens avec la mère dans une fusion qui va permettre la survie de l’enfant, la nourriture est liée aussi à tout ce qui entoure ce moment : le contact avec le corps, les paroles prononcées qui donnent à cet instant une autre dimension que du simple « nourrissage ». Pour le tout-petit, être nourri est la première expérience de l’amour. Aimer quelqu’un et manger ce qu’il donne de bon revêt la même valeur symbolique. Bien sûr, le retentissement est différent pour chacun suivant sa culture, la culture familiale. Cependant dans la plupart des cultures le temps du repas est un moment essentiel de partage, de relation, de convivialité ou parfois, de conflits.

C’est avec tout ce vécu « engrangé » que les soignants abordent cette part de travail auprès des patients. Cet échange mère-enfant ne se retrouve-t’il pas, peu ou prou, dans la relation soignante ?

Et lorsqu’un patient est devenu incapable de se nourrir, même avec l’aide d’autrui, est-on tenu à une voie artificielle d’apport de nourriture ?

Soin ou traitement, dichotomie autour de laquelle tout se joue.

Le point de vue philosophique

Un traitement, c’est d’abord une manière d’agir avec un autre : traitement humain, traitement animal. Il désigne aussi le cadre dans lequel s’intègre une pratique, la notion ne concernant pas l’agir même mais la manière d’agir. Si cette acception ne fait pas référence à un contenu, dans le domaine médical, c’est de contenu dont il s’agit mais aussi de contenant. Tout traitement est une structure en vue d’une fin : ensemble de moyens sans considération de mœurs. D’où l’utilisation de du terme « traitement » sans considération effective de cas particuliers dans la loi Léonetti, ce qui permet d’englober un nombre plus important de pratiques. Il n’est pas seulement technique, mais fait aussi partie du soin ; acte d’égard, d’attention pour la personne soignée.

C’est en effet, une dimension de sollicitude, de veille, faisant référence à quelque chose de l’ordre de l’Amour dont il s’agit dans le soin. Cadre d’une pratique qui organise un culte de la vie plus que de l’humanité, il ne s’adresse pas à une situation de dépendance sauf dans le cadre qui nous occupe. « Prendre soin de cette personne-là » signifie que celle-ci n’est pas en situation d’autonomie, qu’elle n’est pas pleinement libre.

« Entrelacement » des deux notions écrit le philosophe. Si on parlait de « traitement » à propos de nourrir, soigner, au 16° siècle, et si le soin organisait un culte de la vie, le soin mortuaire demeure encore un soin. Pour l’une et l’autre notion, leur finalité ne semble pas être un élément déterminant quant à leur définition. On pivote à partir d’un point central qui n’est autre que la manière dont le corps est envisagé.

S’interroger sur l’alimentation artificielle et en particulier son arrêt, c’est questionner une manière de concevoir le rapport au corps. Garantir un fonctionnement minimum ou conservation de l’individu face à nous, soin ou traitement, l’intervention médicale relève des deux définitions. Cependant, à considérer l’arrêt de l’alimentation artificielle comme un traitement, est en contradiction avec ce qui s’impose d’évidence : le patient est un individu en patience, donc vivant. Ainsi, les raisons d’arrêt d’un dispositif pouvant entraîner la mort sont à chercher dans le questionnement : étant face à un être humain, donc dans un dispositif de soin, nous sommes en droit d’effectuer cet arrêt au nom de ce qui, en ces comités, tient lieu de leitmotiv : le respect de la personne. Autrement dit, une problématique équivalente à celle de l’euthanasie.

Le point de vue religieux

Les trois monothéismes (Judaïsme, Christianisme, Islam) se sont également interrogés sur cette question en soulignant que, dans leurs traditions respectives, l’apport d’eau et de nutriments destinés à entretenir la vie répond à un besoin élémentaire du malade et qu’ainsi, l’alimentation et l’hydratation par la voie naturelle doivent donc toujours être maintenues aussi longtemps que possible.

Cependant, en cas de véritable impossibilité, ou de risque de « fausse route » mettant en danger la vie du malade, il convient alors de recourir à une voie artificielle. Dans ces conditions, il est également envisagé que des raisons graves dûment reconnues (non-assimilation des nutriments par l’organisme, souffrance disproportionnée entraînée par l’apport de ceux-ci, mise en danger de la vie du malade du fait de risque d’infection ou de régurgitation) peuvent conduire dans certains cas à limiter voire à suspendre l’apport de nutriments. Mais une telle limitation ou abstention ne doit jamais devenir un moyen d’abréger la vie.

Dans tous les cas, le fait de ne pas entreprendre (ou de ne pas maintenir), pour un malade déterminé, tel ou tel traitement, ne dispense pas du devoir de continuer à prendre soin de lui.

Entre les trois religions monothéistes, il y a donc une proximité d’approche pour dire que le débat éthique consiste à évaluer les bénéfices ou les inconvénients de chaque acte médical dans une situation particulière et que ce sont, à chaque fois, les deux critères du “respect de la vie” et du “soulagement de la souffrance” qui peuvent entrer en conflit et qu’il s’agit d’estimer dans l’objectif du “meilleur” soin dû au malade.

S’il n’est pas question de « faire mourir », il peut être envisagé, dans des cas limites, de « laisser mourir », et c’est là où se situe le difficile débat entre le refus, à la fois, de « l’euthanasie active » et de « l’obstination déraisonnable ».

Le point de vue juridique

La loi Léonetti mentionne que lorsque des actes apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. L'article 3 de la loi reconnait au malade le droit de refuser non pas « un » traitement mais « tout » traitement au même titre que toute intervention sur son corps, ce qui laisse bien la place à un refus conscient et déterminé, de l'alimentation artificielle.

Soin ou traitement, ou dans « l’entrelacement », c’est un véritable enjeu éthique de savoir si l’alimentation artificielle est indiquée, s’il faut la prescrire ou l’arrêter, en tenant compte de la situation spécifique de chacun.

La réflexion à plusieurs voix permet de mettre en évidence plusieurs priorités :

Analyser le rapport bénéfice/risque en prenant en compte toutes ses dimensions : soin, thérapeutique, symbolique avant de décider la mise en place ou l’arrêt en ce qui nous occupe-là.
Savoir s’interroger sur plusieurs points : l’histoire de la maladie, le pronostic, l’origine de la non-prise alimentaire, les symptômes et leur retentissement. Le contexte psychologique et social, les facteurs culturels. Les objectifs de l’alimentation artificielle, l’impact sur la durée de vie, sur sa qualité.
Travailler en équipe, avec les différents professionnels : la notion de collégialité est fondamentale. Chaque membre de l’équipe doit avoir sa place dans la réflexion autour de la prise de décision et dans la démarche d’accompagnement.
Prendre le temps dans l’accompagnement. Quelle que soit la décision prise, accompagner les patients mais aussi leur famille, les proches et les soignants.

En somme, situer le patient au centre de la réflexion, y compris, parfois, la question : comment l’intégrer dans la décision ?

L’arrêt de l’alimentation artificielle, euthanasie ?

Les notions d’intention, de dignité, les principes de justice et d’équité et le regard posé sur la personne sont réponses, dialectique entre arrêt de la vie et obstination déraisonnable.

Références :

La nutrition artificielle en fin de vie : nécessité d’une approche éthique individualisée. Céline R. DAOÛT
Controverse « l’alimentation : un traitement ou un soin » ? Réflexion éthique, Patrick VERSPIEREN
Revue Laennec : Nutrition artificielle et situations difficiles
La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie.